Berikut kisah seorang Ibu, salah satu keluarga Compassion, yang berjuang belasan tahun merawat puteranya yang autis. Jauh dari mudah tentu saja. Tapi ia cerita tangan pertama, bagaimana ketidaksempurnaan sedang membuka pintu kesempurnaan…
Mempunyai anak berkebutuhan khusus tentunya tiap orang tua mempunyai banyak cerita… Karena bersama mereka bukan hanya waktu berkala namun menjadi keseharian kami 24 jam bersama mereka… mengasuh mereka. Kali ini kucoba bagikan beberapa moment berkesan bersama anakku Kevin dan tidak ketinggalan adiknya.
Kevin mempunyai banyak gejala autistic serta beberapa masalah motoric halus dan motoric kasar. Kami terus menjalani terapi, baik di tempat terapi maupun di rumah. Kuingat, sejak Kevin masih kecil, kutempel di dinding kamar… sebuah tulisan di kertas yang cukup besar… Kutulis, Kevin akan normal di usia 7 tahun. Tiap hari kubaca di depan Kevin yang saat itu masih sangat belum mengerti apapun. Sambil terus menjalani terapi untuknya, tibalah Kevin di usia 7 tahun. Buatku, meski Kevin belum normal seperti yang lain… Sudah tampak banyak perubahan dari gejala autistic sensorik n motoric Kevin. Lalu, kulepas kertas itu sambil kukatakan padanya… Kamu akan normal.
Di usia 7 tahun lebih juga, aku kembali membawa Kevin ke dokter syaraf anak yang memantau perkembangan Kevin selama ini. Secara berkala kami membawa Kevin menemui dokter. Dokter ini menjadi acuan harapan kami agar Kevin bisa bertumbuh semakin baik. Itulah kunjungan terakhirku ke dokter ini… Hari itu, aku mendapat diagnosa bahwa Kevin tidak akan lebih maju dari kondisinya yang sekarang. Karena usianya yang sudah 7 tahun lebih. Apa maksudnya Dok? Kesedihan muncul di raut wajahku. Ya… dia tidak akan jauh dari kondisinya yang sekarang. Aku pulang… Awan kesedihan bertaut di wajahku. Satu minggu aku terhenti. Kulakukan terapi di rumah dengan semangat yang luruh… Aku merenung dan melihat Kevin dan adiknya… Kukatakan pada diriku… Tidak ada yang bisa menghentikan Mama untuk terus berharap dan terus mencari jalan. Tepat seminggu setelah itu, aku pergi ke kolam renang dekat rumah membawa kedua anakku. Aku berjalan sambil menggendong adiknya yang masih kecil dan menggiring Kevin berjalan di air kolam renang. Mbakku siap-siap di atas kolam, menjaga Kevin kabur dari kolam renang. Sudah lama kami tidak bisa menemukan guru renang yang mau menerimanya sebagai murid. Kulakukan rutin hal di atas bersama dengan terapi lainnya. Beberapa bulan berlalu, kami diberitahu oleh seorang guru renang di sana yang selalu memperhatikan kami… bahwa aku bisa mencoba menghubungi satu guru renang yang mungkin bersedia. Kucoba hubungi dan betul dia mau mengajari Kevin renang. Guru tersebut juga mempunyai kekurangan di fisiknya… Selanjutnya, aku kembali lanjutkan semua terapi. Kita lanjutkan terus Kevin ! Sama-sama berjuang! Perjalanan kami mempunyai banyak sekali cerita. Tiada satu haripun terlewati oleh peristiwa-peristiwa yang menegangkan untukku sebagai Ibu yang mengasuh Kevin dan adiknya selama 24 jam tiada henti. Aku lompati banyak cerita lain yang buatku sangat menguras fisik dan psikologisku. Tiap hari tanpa henti mendampinginya dengan semua gejala autistiknya.
Di usia 10 tahun lebih, saatnya menghadapi masa akil baliknya. Terjadi ‘perubahan total’ pada dirinya. Tersentuh sedikit tubuhnya oleh teman yang lain, dia siap-siap memukul. Ada yang dipukulnya. Juga ada hal-hal ‘aneh’ yang ia lakukan di sekolah. Dengan segala cara, kucoba selesaikan. Dengan mengamati perilakunya melalui video saat di kolam renang sampai pada meminta ijin ke sekolah untuk memahami tiap kejadian dan perilakunya di sekolah. Tehnik yang kami pakai adalah tehnik Visual Support dan Flow Chart. Untuk mengetahui kejadian yang sebenarnya melalui berbagai video dan gambar. Selanjutnya, semua hal diolah menjadi flow chart dan visual support sebagai penjelasan kepada Kevin (melalui ini kami membuka wawasan Kevin yang dulu sangat menutup diri dan tidak bisa berkomunikasi dengan dunia luar). Banyak tantangan yang kami hadapi saat itu. Sambil kami terus mengunjungi psikolog di Bandung dan Jakarta. Bersama, kami melakukan terapi fisik dan motoric yang memang sangat besar kebutuhannya saat itu. Selalu berada di sekolah, saat diperlukan atau saat mendapat ijin melakukan pemantauan. Di sela waktu luang tetap membuat ringkasan pelajaran Kevin berupa flowchart dan mind map. Sambil terus mengantar dan melakukan bersamanya di tiap olahraga fisiknya, termasuk di antaranya karate, hiking yang cukup berat serta berbagai kegiatan lainnya lagi. Pada saat kurasakan ia mengalami ‘sedikit’ perubahan, aku diminta sekolah untuk memikirkan solusi terbaik untuk memindahkan Kevin belajar di rumah (homeschooling). Semua demi kebaikan Kevin juga. Aku coba sampaikan bahwa aku merasa ada kemajuan pada diri Kevin dan memohon sekolah untuk menunggu sebentar. Aku sangat yakin adanya perubahan dalam dirinya… Dalam kebimbangan mencari solusi terbaik, di saat Kevin berada di sekolah, aku pergi ke berbagai sekolah di Jakarta Selatan, Jakarta Barat dan Tangerang. Untuk mempelajari sekolah mana saja yang masih ‘cocok’ untuk Kevin. Aku sempat mengunjungi sekolah alam dan sekolah lainnya lagi. Sambil tetap kujalani semua terapi yang porsinya harus ditambah beberapa kali dari biasanya. Meski hujan ataupun fisikku sedang demam, aku tetap membawanya hiking dengan medan yang cukup berat. Selama anakku tidak demam, aku tidak akan berhenti. Saat itu, meski macet atau banjirpun, selama masih dapat dilewati, Kevin tetap latihan karate 2 x seminggu. Akupun ikut di sampingnya latihan karate. Latihan karate ini cukup berat dan menguras tenaganya. 2 jam non stop berdiri latihan dengan jeda 5 menit. Yang sangat menguras psikisku adalah berbagai masalah di luar maupun di rumah. Memang perubahan emosional ini membutuhkan kesabaran dan penerimaan. Inipun menjadi Pekerjaan Rumah bagi kami sekeluarga. Hal lain yang perlu diperhatikan yaitu psikologis adik Kevin sebagai sibling dari anak berkebutuhan khusus tentunya mengalami banyak hal yang berbeda dibanding teman-temannya yang lain. Tiap malam, setelah mengajari dan menerapi Kevin, kuberi brain gym, pijatan dan kata-kata hypnosis pada Kevin. Adiknya dengan sabar tiduran di samping menungguku selesai dengan kakaknya. Ia memintaku melakukan hal yang sama untuknya. Tiap malam berakhir dengan kupangku adiknya sambil kuayunkan dan kunyanyikan lagu I Love You… You Love Me… We are Happy Family… dan seterusnya beberapa kali. Terkadang iapun meminta lagi … lalu ia kubaringkan di kasurnya.
Merupakan tanggung jawab kami sebagai orang tua untuk ikut memperhatikan kesulitan sekolah juga dalam menghadapi kondisi sulit ini. Semua terapi dan kegiatan fisik sudah dilakukan untuk memenuhi kebutuhan fisiknya. Kevin pun sangat ingin tetap bersekolah. Berbagai kegiatan fisik, meski sulit tetap ia jalankan. Akhirnya, Kevin kembali menjadi lebih tenang dan stabil. Justru menurutku, fase ini memberi perubahan padanya. Kemajuan pemahamannya bertambah pesat.
Di masa awal akil balik itu juga, kami menemukan sedikit kesulitan di tempat les music Kevin. Saat itu sekitar 2 bulan menjelang pentas. Kevin sudah dipersiapkan guru les musiknya hampir setahun lamanya untuk bisa pentas. Kevin pun tahu itu dan karena pemikirannya sangat kaku pada perubahan maka ia tidak akan dapat menerima jika diberitahukan bahwa ia tidak jadi pentas. Meski memang saat itu, di tempat kursus ia terkadang keluar ruangan karena kebutuhan vestibular di telinganya (ia mencari geteran AC di ruangan lain dan keluar tempat les mencari putaran kipas AC. Sehingga tiap saat aku harus ada di sana untuk mengejar dan mengembalikannya ke ruangan). Namun aku tahu Kevin mulai paham banyak hal di dalamnya. Belajar Piano dan pentas adalah bagian dari membentuk dirinya dan kepercayaan dirinya. Wah… di sinipun kami sempat diminta pulang berkali-kali secara halus saat baru saja sampai untuk latihan. Namun Guru Les selalu memanggil kami untuk datang kembali. Guru Les Musik sangat mendukung demi kemajuan Kevin. Ada perbedaan pendapat antara Guru Les dan pemilik. Aku bersyukur mendapatkan seorang Guru yang begitu baik. Akupun sangat menghargai kepentingan masing-masing. Kupikir hal yang wajar terjadi karena sebuah tempat usaha memang harus menjaga profesionalitas mereka. Di satu sisi, aku merasa yakin Kevin sesungguhnya mengalami perbaikan dari saat ke saat ketika kami menjalankan semua terapi yang diminta oleh psikolog kami. Pada akhirnya, kami bisa ikut pentas. Namun banyak kejadian mengharukan yang tidak diketahui siapapun saat mempersiapkan Kevin hingga hari H pun. Sampai aku terduduk di sudut belakang panggung karena menghadapi banyak hal lagi yang belum sempat kuceritakan. Aku terduduk lemas dengan gaunku setelah aku berlarian ke Pasar Baru menjelang Kevin pentas. Sepatunya kekecilan dan tidak bisa dipakai lagi. Kami baru tahu satu jam menjelang pentas dimulai. Ahh… saat Kevin bisa memainkan lagu di samping guru lesnya yang ikut memainkan juga, meski saat itu permainan kevin cukup sederhana dibandingkan dengan peserta lain yang pentas… Setidaknya, Kevin sudah bisa menunjukkan bahwa ia bisa duduk diam selama pentas itu. Serta Kevin juga menunjukkan kemajuan dibanding tahun sebelumnya. Satu hal lagi, di tahun berikutnya… Kevin bisa memainkan sendiri permainan keyboard dengan kemajuan yang lebih besar.
Bukan kebanggaan atau apapun yang tersisa pada diriku saat ini…. Setelah semua hal di atas, masih banyak lagi peristiwa-peristiwa yang terjadi. Yang kutahu, kisahku bersama anakku yang berkebutuhan khusus, membuka semua cerita lainnya dalam hidupku. Pada akhirnya, mengajarkan padaku semua kejadian yang tampak ‘nyata’ di masa lalu, pada akhirnya berlalu juga.
Terima kasih pada Kevin, Adiknya Kevin, Suami, Para ‘Guru’, Teman-teman Kevin, para orang tua lainnya, sekolah, Psikolog, Terapis, serta ‘semua pihak’ atas kesabaran tak berhingga hingga akhirnya Kevin saat ini sudah sangat berubah dan dapat berinteraksi dengan baik dan sangat stabil…
Foto: Kevin yang sedang dibimbing Mamanya. Bertumbuh tambah indah dari hari ke hari
